TEMAS DE REFLEXIÓN

El Duelo Anticipado y la
Conspiración del Silencio

En nuestra cultura la vejez, la enfermedad y la muerte producen rechazo. La muerte, o su proximidad es innombrable.

Los pacientes gravemente enfermos, portantes de las marcas del ser mortal, muchas veces padecen el agregado de ser rechazados por la institución familiar y, paradójicamente, hasta de la institución médica creada para recobrar la salud, para luchar contra la muerte.

La comunicación de la enfermedad, sus complicaciones, el avance y las decisiones posteriores son momentos cruciales en la vida de las personas y muchos médicos no saben o carecen de las habilidades correctas y apropiadas para llevarlas a cabo con idoneidad.

Estas circunstancias denuncian que, tras una grave enfermedad, subyace una situación crítica que se activa cuando el paciente ya no tiene cura, cuando la muerte se aproxima.

Podemos denominar este fenómeno como el duelo anticipado y la conspiración del silencio

Consideraciones sobre el duelo.

El trabajo de duelo es un proceso de integración y luego de aceptación (dolorosa) de la pérdida de un ser cercano. Luego del estado de shock provocado por la ruptura de la relación afectuosa y caracterizado por la imposibilidad del difunto para llevar a cabo las actividades esenciales de la vida (comer, dormir, pensar, trabajar), aparece en el deudo una profunda tristeza. El vacío, la falta y la desesperación son las principales manifestaciones del duelo, pero también lo son la búsqueda de referencias y de elementos de comprensión sobre el proceso de la muerte.

¿Qué es el duelo anticipado?

El duelo anticipado se caracteriza por la aparición del proceso de duelo, antes de la pérdida real del ser querido. Se vive la muerte del ser amado como si ésta hubiera ocurrido cuando, en realidad, todavía no acaeció. Los casos más frecuentes de duelo anticipado se dan cuando una persona ve a su familiar amenazado de muerte por un diagnóstico revelado en forma violenta, cuando un miembro de su familia agoniza o es portador de una afección letal a mediano plazo. Algunos cambios físicos mayores también pueden dar lugar a un duelo anticipado: discapacidad, pérdida de un órgano o de una parte estética del cuerpo o modificación del aspecto externo.

La idea de amenaza de muerte es fundamental en el diagnóstico del duelo anticipado. (Bacqué, 1988). Ésta no desencadena la sintomatología clásica del trabajo de duelo, sino más bien un desapego, una anestesia emocional, una indiferencia total hacia la persona enferma, sin embargo antes amada.

La depresión del duelo no existe. No hay tristeza, no hay llantos, no hay desesperación. Las visitas al enfermo se reducen en número y en tiempo. Las preguntas a los terapeutas disminuyen hasta desaparecer. El paciente no recibe ayuda ni afecto. Se trata de un rechazo de vida temporaria que evoluciona calladamente.

Son, sobre todo, los indicadores psicosociales los que nos van a hacer tomar consciencia de un duelo anticipado.

Un médico relató una vez que un paciente, refiriéndose al miedo a que sus familiares dejen de visitarlo, le decía: "Mi esposa se despedía con un beso en la boca. Luego noté que se despedía con un beso en la frente. Una semana después me apretaba el hombro, luego la mano. Hoy cuando se fue me sacudió los dedos gordos a los pies de la cama".

La esposa fue tomando visiblemente una distancia progresiva de lo que sin dudas no era consciente. Esto también sucede a los profesionales de los equipos de salud.

A este punto cabe aclarar las diferencias entre el concepto definido como "duelo anticipado" con otro, llamado "pre-duelo"; ya que ambos términos tienen especificaciones diferentes.

En el pre-duelo (A. Alizade 1995) los familiares y el propio paciente aceptan en forma conjunta la irreversibilidad del estado de salud que terminará con el fallecimiento del ser querido. El pre-duelo es un duelo completo en si mismo, puede que el enfermo ya no sea el de antes, que haya sido transformado por la enfermedad, que haya perdido sus atributos positivos, pero con el logro de haber establecido, a pesar de todo, un contexto de intercambio entre enfermo y sus seres queridos respecto a la verdad de la situación. Así el enfermo logra sustraerse a su propia muerte ordenando situaciones pendientes, atendiendo a las personas de su entorno, transmitiendo experiencias vividas, dando algún consejo, una advertencia, siendo éstas todas formas posibles de combatir la "piedad patógena" (Dolto, 1982)

En cambio, el duelo anticipado incluye elementos de despersonalización. Es la anticipación de la muerte sin la participación del paciente. El entorno muchas veces se impresiona, se asusta y pone distancia psíquica con el enfermo, generando un cerco de silencio. No quiere confundirse ni creer que eso que le pasa a su pariente también le sucederá un día a él.

Medicina y duelo anticipado

Curiosamente, la evolución de los conocimientos médicos ha aumentado la frecuencia de los duelos anticipados. La difusión de los avances logrados en medicina (raramente discutidos por el gran público) contribuyen a su aparición.

Muchas veces los profesionales del equipo de salud no ayudan a evitar la aparición del duelo anticipado, al no darle participación al paciente en los procesos terapéuticos y toma de decisiones, poniendo el acento sólo en su órgano afectado, fragmentándolo, sin considerar al ser humano en su integridad, transmitiendo indicaciones bruscas y distantes, que colaboran al resquebrajamiento del sistema de apoyo ya desorganizado por la crisis del estado de enfermedad.

Otras veces los médicos, consultados por el enfermo o la familia respecto a los estados anímicos que acompañan el proceso de una enfermedad avanzada, éstos emiten "consejos" que exceden lo que concierne al cuerpo orgánico, o medicalizan con antidepresivos o ansiolíticos dirigiéndose a la eliminación de las manifestaciones sintomáticas.

Lo inaudito es que a veces, ante la presencia del paciente, se consultan pronósticos, se transmiten incertidumbres, se plantean tratamientos de prueba…. palabras y gestos que se pronuncian al lado de la cama del enfermo como si él no estuviera allí. El enfermo se vuelve como transparente a los ojos de quienes lo rodean.

Conspiración del silencio

La conspiración del silencio se define como un acuerdo implícito o explícito de alterar la información al paciente por parte de familiares, amigos y/o profesionales del equipo de salud con el fin de ocultarle el diagnóstico y/o pronóstico y/o gravedad de la situación.

Una vez que el médico ha comunicado el diagnóstico a la familia, pero no al paciente, viene lo peor.

¿Qué decir y cómo decírselo, al familiar enfermo, al hijo, a la mujer, al marido, al padre, a la madre...'?

¿No se vendrá abajo y dejará de luchar y de tener ilusiones si se le dice la verdad desnuda?

En muchos casos tratan de ponerse todos de acuerdo sobre cómo no decir la verdad. Pero el enfermo pronto se dará cuenta por las caras, gestos, tonos de voz, evasivas, miradas huidizas, matices distintos en las explicaciones, de unos y de otros. Y la mayoría llega a saber lo que no se le dice claramente, y juega también a la comedia.

¿Y qué comunicarle al resto de la familia: hijos, padres, hermanos, abuelos? ¿A los amigos?

A menudo, se duda o se retrasa en dar a unos padres ancianos la noticia del cáncer de un hijo, o a unos abuelos la de un nieto en esas condiciones. Se teme que no la van a soportar debido a su precario estado de salud física o anímica.

La experiencia, sin embargo, demuestra que reaccionan sin perjuicio para sí mismos en la mayoría de los casos, sea asumiendo la situación, sea, sobre todo, negándola. Mucha gente cree, especialmente los familiares cercanos del muriente, que lo mejor es no hablar del tema, que de esa manera no se piensa en ello y se evita un exceso de preocupación. Pero esto no es verdad en general.

Existen dos dimensiones en la conspiración del silencio que es importante discernir:

A) cuando la familia rechaza que se comunique la gravedad de la situación clínica al enfermo.

B) cuando la familia evita la comunicación abierta con el enfermo sobre su verdadera situación, aunque el paciente esté informado.

En ambas situaciones el médico está inexcusablemente involucrado, atrapado en una situación que no puede resolver.

Las consecuencias pueden traducirse en serios problemas emocionales para el enfermo. Se introduce una barrera en la comunicación. Se puede manifestar en sentimientos de soledad, incomunicación, aislamiento, y algo tan importante como la sensación de falta de comprensión.

Asimismo, la conspiración del silencio se encuentra en contradicción con la relación de confianza que debe de existir entre el médico y, por extensión, los demás profesionales- y el paciente.

Si el paciente se siente engañado se puede fácilmente potenciar sintomatología ansiosa y depresiva, con un componente importante de miedo y de ira; además, esta situación emocional disminuye el umbral de percepción del dolor y de otros síntomas, sin olvidar que se dificulta la necesaria expresión de las emociones y no sólo del paciente, sino también del resto de la familia.

En primer lugar, creemos que la comedia de que todo continúa más o menos igual, denuncia que no se sabe en absoluto qué decir, cómo actuar, delata el miedo de con qué reacciones se puede encontrar...

Con esta comedia no sólo, ni siquiera sobre todo, se trata de proteger al enfermo sino protegerse los demás de él.

Los profesionales de la salud cómplices de la conspiración del silencio, hacen como si no existiera la muerte.

Una de las consecuencias más importantes a tener en cuenta es que se inhabilita al paciente para que pueda «cerrar» o tramitar asuntos importantes que él podría querer resolver (desde legados testamentarios hasta aspectos más vinculares o emocionales). Esta situación, además, puede aportar dificultades en el entorno familiar para la elaboración del duelo.

A veces, pasa que el enfermo, aunque conozca su gravedad, tiene momentos o etapas de ilusión en que llega a hacer proyectos a los que se refiere como si no contara con su cercana muerte. Esto hace que su entorno no sepan qué responder, cómo actuar. Caen en la perplejidad y en la confusión. Situaciones como ésa les llevan a redoblar el engaño, sin darse cuenta de que es normal que, aunque el enfermo sepa la verdad de su estado, tiene derecho a la esperanza.

Pero por sobre todo es la dificultad de algunos profesionales para abordar situaciones en que la comunicación se hace especialmente difícil, como el hecho de dar noticias en relación a la proximidad de la muerte y de hacerse cargo de las intensas emociones que se suscitan.

Cualquiera sea la edad, o la situación del paciente, el duelo anticipado y la conspiración del silencio son procesos recurrentes de desubjetivación y denuncian un gran dilema sobre la dificultad en la comunicación y tiene consecuencias graves ya que privando al paciente de sostén, deshumanizándolo, esto conlleva efectivamente a la muerte anticipada.

Fuente: Hospital de Oncología Maria Curie